インフォームド・コンセントとは

知っているようで、知らない話
サブタイトルのついた、インフォームド・コンセントの講演会に参加しました。
話を聞いても、わからないままの気もしますが、この講演で心に残ったことと、2月初旬に参加した、最新治療と緩和ケアの講演会のことも、あわせてメモしたいと思います。
先日、間違って書きかけのblogをアップしてしまいました。
読んでくださったみなさま、すいませんでした。
書き直してのアップになりますが、よかったら、ぜひ。

2月4日は、見ることをライフワークにしている舞台の初日でした。
初演から20年。初日の公演が1631公演めでした。
大好きな舞台の初日に、昨年12月に受験した「ピンクリボンアドバイザー認定試験 初級」の合格通知が届きました。座長ヲタとしては、嬉しかったです。

病気を経験した自分にできることはないか......探し続けています。
病気を体験した人に寄り添えないか。
子どもたちに、病気のことをきちんと伝えられないか。
まだ自分のことで精一杯ですが、ピンクリボンアドバイザーの試験を受けたことで、やりたいことが少し見えた気がしました。

さて。1月に地元で参加したインフォームド・コンセントの講演会は、県の患者会に所属している人に向けたものでした。

参加者は、10年以上前に手術を受け、寛解している方たちがほとんどでした。
悪性新生物以外の病気で、今も治療を続けているという方はいたけど、わたしのように、内分泌療法中だと申告した人もいなかった気がします。
経過観察期間も過ぎ、がんの治療は終わってる人たちに向けての講演なの?誰に届けたいの? 疑問が残りました。

インフォームド・コンセント。
医師から手術や治療の説明をしっかり受け、きちんと理解し、納得して、患者が治療を選ぶ。
理解できなければ、質問をし、それでも納得できなければ、持ち帰り、検討する。セカンドオピニオンを受けるのもいい。
医師が思う最高の治療が、患者から見ると最高ではないかもしれない。
自分の思いを伝え、医師も、副作用や他の治療のことも含め、きちんと数字を示した上で、治療の提案をする。

告知を受け、これから治療にのぞむ人にこそ聞いてもらいたい内容だった気がするのです。でも、その場には、そんな人はいませんでした。

講演会の最後に、自分のことを話す時間があったので、ほとんどが病気の先輩だとわかったわけですが、自分のことを話したくないという人もいました。

左乳房の部分切除と、腋窩リンパ節郭清の手術を受けてから、2年と2ヶ月。
最後の点滴から、1年と7ヶ月。
インフォームド・コンセントできていたか?思い出しながら、自分の病気の話しをしました。
自分の話をするのは嫌いではありません。うまく伝えられるか、話すことにより、聞いた方がどう思うかがわからず、悶々とする事も少なくありませんけれど。

インフォームド・コンセントへの誤解。
わたしは、まさに誤解していました。
医療者から説明を受け、納得しました。乳房温存と放射線治療は、自ら、理解して選びました。でも、抗がん剤はに関しては、受けない方が良い可能性を考える事はできませんでした。
乳がんは、サブタイプがあり、そのサブタイプにもとづき、術後治療をしますが、わたしは、抗がん剤がききにくいとされる、ルミナールAでした。
ホルモン内分泌療法が効くタイプ。

腋窩リンパ節に転移があったため、抗がん剤治療を提案されました。
数字の提示もありました。点滴をしなかった場合の再発率の。
数字は、マジックです。もともと再発しないグループに入っているかもしれないのに、再発率を下げられるなら、抗がん剤をするしかない。
画像に映っていなかったのに、リンパに転移があったんだから、抗がん剤しないとダメだ。
そう思い込んでしまったのです。
しかも、早くしなくては……と焦りもしました。

8回の点滴治療が終わって、1年半以上たちますが、たまに考えます。
もっと調べて、他の医療者の意見も聞いた方が良かったのかなと。
点滴治療の効果があったのか。
温存後の放射線療法は、きいたのか。
今の段階では、誰もわかりません。
ホルモン治療は、きいてるのか。
どの答えも、今は出せません。効果があると信じるしかない。

放射線も抗がん剤も、したことを後悔はしていません。
この先、ホルモン剤治療をいつまでやるか~については、当初、10年の提示がありましたが、話しを聞き、納得できたら続けるし、あるいは、やめる。自分で選びとろうと思っています。

初期からの緩和ケアの講演会では、心のケアに関心があるので、同じ立場でなにかできないか……との思いを強くしました。
医療者からの説明を聞き逃さないこと。質問すること。
浮腫にならないような、体操? 患部を揺らす方法を教わったので、実践しています。

最新医療の話は、ほとんど知ってる事でしたが、
おもしろくて笑ってしまった話がありました。
放射線療法で、リアニックではなく、トモセラピーを受けたいという人がいるけれど、トモセラピーは、リアニックのひとつです。外科医にメスのメーカーを聞く人はいますか?
講演してくださった先生は、ご自身も乳がんを経験された方だそうです。保険以外の診療に関しては、かなりばっさり切ってましたね。

再発予防のためには、肥満にならない、適度な運動とバランスの良い食事。この日も、もれなくそう言われました。
髪と骨のために、亜鉛もとらなきゃ。
数字に惑わされない。自分らしく、楽しく生きる。
それだけですかね。

ふたつの講演会のことを残しておきたいだけのblogにおつきあいくださり、どうもありがとうございました。

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